* Une Promesse pour la Vie Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Sommaire Chiffres clés de l’infection à VIH/SIDA Séropositivité pour le VIH page 10 • Masculin • Féminin Sexualité page 8 • Comment on attrape le VIH ? • Comment se protéger ? Mode d’emploi des préservatifs page 6 • Qu’est-ce que c’est ? • Comment et à qui en parler ? • Pourquoi et comment se faire dépister ? Transmission de l’infection à VIH/SIDA page 5 • Les femmes sont-elles plus exposées ? • Parler de sa sexualité : à qui ? pourquoi ? • Quelle contraception utiliser ? page 12 Désir d’enfant, grossesse Traitement antirétroviral page 17 • Les antirétroviraux, qu’est-ce que c’est ? • Comment prendre mon traitement dans la vie de tous les jours ? • Y aura-t-il des effets indésirables ? • Comment cela se passe si j’ai d’autres médicaments ? • A qui en parler ? Les bonnes adresses page 14 • Vouloir un enfant ? • Comment protéger son futur enfant ? • Comment et à qui en parler ? • Ai-je droit à la prise en charge à 100 % ? à la CMU ? à l’AME ? • Vers qui me tourner pour faire valoir mes droits ? • Vers qui me tourner pour demander de l’aide, des informations, des conseils ? page 20 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Chiffres clés de l’infection à VIH/SIDA Les femmes sont-elles plus exposées ? Oui En France en 2005, les femmes représentent 38 % des nouveaux cas de contamination, soit environ 3 fois plus qu’il y a 20 ans. Elles constituent la majorité (57 %) des nouvelles contaminations par voie hétérosexuelle, et pour la moitié d’entre elles (48 %), il s’agit de personnes d’origine africaine subsaharienne. Divers facteurs rendent les femmes particulièrement vulnérables au risque de contamination par le VIH : Des facteurs physiques, qui rendent le risque de contamination plus élevé pour la femme : • sperme plus contaminant • surface plus large des muqueuses de la femme, donc plus de contact et plus de risque de passage • risque supérieur de petites lésions des muqueuses • menstruations, augmentant le risque de transmission Des facteurs psychologiques et sociaux, surtout chez les femmes : • issues de l’immigration • en situation de précarité Parmi ces facteurs, on peut noter l’isolement, les faibles ressources, l’analphabétisme, le manque d’autonomie et la dépendance sociale, tout facteur limitant l’accès aux messages de prévention, à leur mise en pratique et aux soins. Séropositivité pour le VIH Qu’est-ce que c’est ? Le VIH est un virus (un très petit microbe) appelé Virus de l’Immunodéficience Humaine (VIH). Il peut entraîner, après plusieurs années d’évolution sans traitement, un affaiblissement de l’immunité 1, et une maladie appelée sida (Syndrome d’ImmunoDéficience Acquis). Lorsqu’on est contaminé par le VIH 2, celui-ci traverse les parois du sexe ou de l’anus et passe dans le sang (mais aussi les liquides sexuels, et le lait), pénètre dans les globules blancs (CD4) et s’y multiplie. Le corps fabrique alors, en quelques semaines ou mois, des substances appelées ”anticorps” pour essayer de neutraliser le VIH. Ce sont ces anticorps anti-VIH que des analyses de sang spéciales (la sérologie VIH) détectent. C’est avec une sérologie qu’on se fait dépister. Si la sérologie VIH est positive (on est ”séropositive pour le VIH”), c’est qu’on fabrique des anticorps anti-VIH, et que le VIH est dans le corps. Si la sérologie VIH est négative (on est ”séronégative pour le VIH”), c’est qu’on ne peut pas détecter les anticorps anti-VIH dans le sang : • soit le VIH n’est pas là, on n’est pas contaminée, • soit on a été contaminée récemment, mais le corps n’a pas eu le temps encore de fabriquer les anticorps : c’est pourquoi il faut vérifier une 1ère sérologie par un 2nd test, 2 à 3 mois plus tard, pour être sûre. Comment et à qui en parler ? Pour se faire dépister, et savoir si l’on est séropositive pour le VIH : • en parler à son médecin traitant, ou au médecin de l’hôpital, ou dans un CDAG 3, ou à la PMI 4. Les médecins sont tenus au secret médical et ne peuvent pas parler de la sérologie de qui que ce soit sans son accord. Si l’on est séropositive pour le VIH : L’annonce de la séropositivité peut provoquer un choc, désorienter, faire perdre tous repères. Il est très important de ne pas s’isoler, se replier sur soi-même, au risque de moins bien s’occuper de soi et de sa santé. Il est alors bénéfique d’en parler, à quelqu’un en qui l’on peut avoir confiance, et pour cela bien prendre le temps de choisir les personnes : • s on partenaire 5 ; il est aussi concerné, et doit se faire dépister dès que possible, •u n membre de sa famille, un ami sûr, qui seront d’un grand soutien, • s on médecin, infirmier, assistant social. Il peut être utile aussi d’en parler à un psychologue, pour passer un cap difficile, ou aussi dans un groupe de parole, dans une association 6. Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Pourquoi et comment se faire dépister ? Pourquoi ? Le dépistage n’est pas obligatoire, mais c’est la seule façon de : • savoir si l’on est contaminée, et pouvoir alors faire ce qu’il faut pour sa santé, • se faire suivre par son médecin, • se faire traiter avec des médicaments si on en a besoin ; et pour ça, il n’est jamais trop tard (même s’il est préférable de ne pas attendre que le VIH ait fait beaucoup de dégâts dans le corps), • prendre ses dispositions pour ne pas contaminer son/ses partenaires 5, ni ses enfants, • prévenir son/ses partenaires 5 pour qu’il se fasse dépister (autant que possible), • se faire suivre et traiter médicalement, si l’on est enceinte, pour se protéger et protéger son bébé. Comment et où se faire dépister ? • le dépistage (sérologie) consiste en une consultation médicale, avec prescription d’une simple prise de sang en laboratoire, • on peut l’effectuer en laboratoire d’analyse (avec une ordonnance de médecin), à l’hôpital ou dans un CDAG 3, où la consultation est totalement gratuite et anonyme. Il est important de vérifier et répéter la sérologie 2 à 3 mois plus tard, si la première est négative et qu’on a un doute sur une contamination récente. Quand se faire dépister ? • si l’on est enceinte, • si l’on a pris un risque : rapport non protégé (sans préservatif), avec une personne dont on ne sait pas si elle est séronégative, • si le préservatif a glissé, ou s’il s’est rompu pendant le rapport, • en cas de partage de matériel possiblement contaminé par du sang (seringue notamment), • si l’on est en couple stable, que l’on se fait suffisamment confiance, et que l’on décide d’arrêter d’utiliser le préservatif, • si l’on désire faire un enfant. Il est important dans tous les cas de consulter son médecin traitant (rapidement en cas de prise de risque). 1. L’immunité est le système de défense du corps contre différentes maladies. Ce système fonctionne grâce à des cellules appelées globules blancs, qui se trouvent dans le sang et les ganglions 2. ”Comment on attrape le VIH ?” : voir page 8 3. CDAG : Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit. Centres où l’on peut faire le dépistage de l’infection par le VIH gratuitement et sans avoir à donner son nom. La prescription du test et l’annonce des résultats, quelques jours plus tard, sont effectuées par un médecin, dans le cadre d’une consultation (il en existe au moins un par département ; pour connaître les coordonnées, on peut contacter Sida Info Service, voir page 19) 4. PMI : (centre de) Protection Maternelle et Infantile 5. Partenaire (son ou ses partenaires) : mari, amant, petit copain, … 6. Coordonnées des associations : voir page 22 Transmission de l’infection Comment on attrape le VIH ? Nous pouvons être contaminées : • par un seul rapport sexuel non protégé (sans préservatif), avec une personne contaminée. Comme l’infection à VIH met des années avant de devenir une maladie (sida), ça ne se voit pas : on ne peut pas dire de quelqu’un, même s’il paraît en bonne santé, qu’il est séronégatif pour le VIH. Il faut donc se protéger à chaque rapport sexuel, Attention : sauf en cas de relation stable où les deux Un seul partenaires sont fidèles et séronégatifs. rapport peut être Le risque est plus important en présence contaminant de sang (premier rapport, lors des règles, en cas de violence, de viol), ou lors d’un rapport anal (par derrière). Il y a aussi un risque en cas de fellation (sexe dans la bouche), surtout si l’homme éjacule. • par du sang contaminé, notamment en cas d’échange de seringue lors de prise de drogue. Une femme enceinte, si elle est contaminée, peut transmettre le VIH à son bébé au cours de la grossesse, lors de l’accouchement, en allaitant. Le risque est d’autant plus important que la mère a beaucoup de VIH dans le sang (ce qu’on appelle la charge virale 7), d’où l’importance d’être bien suivie et traitée. En l’absence de traitement antirétroviral de la mère, environ 25 % des enfants sont contaminés. Avec un bon suivi gynécologique et un traitement antirétroviral rendant la charge virale7 indétectable, le risque est inférieur à 1 %. Par contre, nous ne risquons pas d’être contaminées par : un baiser, une embrassade, une accolade, une poignée de main, les verres, les couverts, un repas en commun, les vêtements, les toilettes, la douche, dormir dans le même lit, parler ensemble, soigner quelqu’un qui est contaminé, les moustiques, … 7. Charge virale : taux de VIH dans le sang ; la charge virale est un élément majeur du suivi médical d’un patient séropositif Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? à VIH/SIDA Comment se protéger ? Pour ne pas être contaminée lors de rapports sexuels, on peut : • être abstinente : ne pas avoir de vie sexuelle du tout. Mais c’est bien dommage, et ce n’est pas toujours possible ! • être fidèle. Mais ce n’est pas toujours le cas, et l’on peut avoir des doutes sur son/ses partenaires 5. Le seul moyen sûr est le rapport protégé avec un préservatif : • préservatif masculin : c’est la capote, encore appelé ”chapeau, condom, chemisette” … • préservatif féminin : il s’agit du Femidon® ; il permet à la femme d’avoir la maîtrise de sa propre protection contre le VIH et les infections sexuellement transmissibles (IST), et peut servir de moyen contraceptif, même s’il n’est pas tout à fait aussi efficace que la pilule. Le préservatif protège aussi des IST 8. Chaque préservatif ne doit servir qu’une seule fois. Bien lire et respecter le mode d’emploi. Les préservatifs s’achètent dans les pharmacies, les supermarchés, les bars-tabacs et les distributeurs. Pour ne pas être contaminée par voie sanguine, lors d’injection de drogue injectable ou de soins médicaux avec des objets en contact avec le sang (seringue, aiguille, etc), il faut utiliser du matériel à usage unique. Pour diminuer le risque qu’une femme séropositive enceinte ne contamine son enfant, il faut prendre le traitement contre le VIH (les antirétroviraux : voir page 17). Encore faut-il savoir qu’on est séropositive : il est donc très important de se faire dépister lorsqu’on désire un enfant ou lorsqu’on est enceinte ; et pour ça, il n’est jamais trop tard. Il est d’ailleurs obligatoire de proposer un dépistage à toute femme enceinte. 5. Partenaire (son ou ses partenaires) : mari, amant, petit copain, … 8. IST : Infections Sexuellement Transmissibles Mode d’emploi Préservatif masculin 1 1 Veiller à ne pas endommager le préservatif en ouvrant l’emballage (attention aux coups d’ongles, de dents, d’objets coupants qui pourraient le déchirer). Le préservatif doit être placé sur le pénis en érection avant tout contact avec les organes génitaux, car une goutte de liquide séminal ou de sperme peut être libérée avant l’éjaculation. 2 2 Pincer 3 Dérouler le préservatif aussi loin que possible sur le sexe. avec les doigts le réservoir ou l’extrémité du préservatif pour en chasser l’air (évite la rupture du préservatif). Surtout, ne pas forcer en cas de résistance : le préservatif a peut être été posé à l’envers. Le jeter et en prendre un autre. 3 4 Avant la fin de l’érection, se retirer juste après l’éjaculation en retenant le préservatif à la base du sexe. 5 4 Jeter le préservatif usagé à la poubelle après l’avoir noué. Ne jamais réutiliser le préservatif. Pour chaque rapport, utiliser un nouveau préservatif. Vérifier, au besoin, la date de péremption. Les préservatifs doivent porter la norme CE. Les préservatifs doivent être stockés dans un endroit frais et sec, à l’abri de la lumière directe et du soleil. 5 10 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? des préservatifs Préservatif féminin Des préservatifs féminins sont disponibles dans les centres de planning familial, les associations de lutte contre le sida, et les centres de protection maternelle et infantile. On peut également se procurer des préservatifs féminins à partir de sites internet et dans les pharmacies. 1 1 Avant de mettre le préservatif, vous devez choisir une position confortable : debout avec une jambe sur une chaise, assise ou couchée. 2 Après avoir déchiré l’emballage à la main et extrait le préservatif (attention aux bagues et aux ongles qui peuvent l’endommager), vous devez presser l’anneau interne du préservatif (le plus petit des 2 anneaux) qui servira à l’introduire. 2 3 3 Introduisez 4 Afin de le pousser le plus loin possible, soigneusement l’anneau interne dans le vagin en veillant bien à ce que le préservatif ne soit pas tordu. mettez votre index à l’intérieur du préservatif. 4 5 L’anneau externe 6 Au moment du rapport sexuel, vous devez bien guider doit rester en dehors du vagin et bien recouvrir la région des lèvres. avec votre main le pénis de votre partenaire à l’intérieur du préservatif, vérifiez qu’il n’entre pas à côté du préservatif. 7 5 6 Pour retirer le préservatif, tordez l’anneau externe et retirez-le doucement de façon à fermer complètement l’ouverture du préservatif et empêcher le sperme de 7 s’écouler. Remettez-le ensuite dans son emballage et jetez le tout à la poubelle. 11 Sexualité Parler de sa sexualité : à qui ? pourquoi ? Il peut être important de parler de sa sexualité … dans son couple ! Pour mieux se protéger, éviter de se contaminer si l’on est séronégative pour le VIH. Pour éviter de se recontaminer 9 ou de contaminer son/ses partenaires 5 si l’on est séropositive pour le VIH. Il faut savoir reconnaître que, parfois, la séropositivité entraîne des difficultés dans la vie du couple, et notamment dans la vie sexuelle, par peur de contaminer son partenaire par exemple, ou parce que le partenaire tolère mal le préservatif. Il faut savoir que l’utilisation correcte du préservatif, lors de chaque rapport, permet d’avoir des relations sexuelles sans risque de contaminer (ou recontaminer 9) son partenaire 5. Parler ensemble, dans le couple, de sa sexualité, des risques et de la transmission du VIH/sida, aide à trouver un équilibre dans la relation amoureuse. Reconnaître et choisir le moment où l’on a envie de parler est essentiel. Pour s’informer sur le bon usage du préservatif, mais aussi pour mieux vivre sa vie amoureuse, il peut être utile de parler de sa sexualité, de ce que l’on ressent, de ses craintes ou de ses doutes, avec des personnes compétentes, en dehors du couple. Pour parler en sécurité, on peut ainsi s’adresser à : • son médecin traitant, une infirmière • un psychologue, un sexologue •u ne association ou un groupe de parole de personnes séropositives •u ne personne de confiance de son entourage proche, qui puisse apporter un soutien moral 5. Partenaire (son ou ses partenaires) : mari, amant, petit copain, … 9. Recontamination : Les virus VIH sont différents d’une personne séropositive à une autre ; certains sont plus virulents, d’autres sont résistants à certains médicaments antirétroviraux. On peut donc être à nouveau contaminée, lors d’un rapport sans préservatif par exemple, par le VIH du partenaire qui peut être plus virulent, et donc faire échec au traitement que l’on suit 12 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Quelle contraception utiliser ? Le préservatif (masculin ou féminin) a une double action : • il protège contre la contamination par le VIH/sida et les autres infections transmises par le sexe (les IST 8), • il agit comme contraceptif. Le préservatif est donc le moyen contraceptif de référence pour éviter la transmission du VIH/sida. Quand le préservatif masculin ne peut pas être utilisé (refus du partenaire par exemple), la femme peut utiliser le préservatif féminin. Cependant, c’est un moyen contraceptif un peu moins efficace (5 % d’échecs en utilisation correcte) que la pilule. Le préservatif : le moyen contraceptif de référence pour éviter la transmission du VIH/sida La pilule peut donc être associée à l’utilisation du préservatif, mais : •o n a tendance à moins utiliser le préservatif dans ces conditions et le risque de contamination augmente, •e n cas de traitement antirétroviral, il peut y avoir des interactions avec la pilule et des problèmes de cholestérol ou de diminution de l’efficacité de certains antirétroviraux. D’autres moyens contraceptifs (stérilet, spermicide) existent, et la meilleure solution pour décider de sa contraception est d’aborder ce sujet avec son médecin traitant. Au delà de la contraception, un suivi gynécologique régulier et plus fréquent est nécessaire pour les femmes séropositives pour le VIH, avec un frottis tous les 6 mois ou 1 an, suivant le taux de CD4 10. 8. IST : Infections Sexuellement Transmissibles 10. L es CD4 sont des globules blancs, des cellules de défense de l’immunité, auxquelles le VIH s’attaque. Si le taux de CD4 est élevé, l’immunité est bonne ; s’il est bas, l’immunité est faible, et des infections peuvent survenir plus facilement 13 Désir d’enfant, grossesse Vouloir un enfant ? Vouloir un enfant fait partie des souhaits légitimes et des projets réalisables chez les hommes séropositifs et les femmes séropositives. Ce projet doit inclure la protection du couple vis-à-vis du VIH, c’est-à-dire éviter la contamination du partenaire séronégatif, ou la recontamination 9. Désirer un enfant est souvent une démarche de couple, impliquant la confiance mutuelle des deux futurs parents, et incluant la connaissance partagée de la séropositivité. Vouloir un enfant commence donc par le dépistage du VIH chez les deux partenaires et la protection mutuelle vis-à-vis du VIH. La situation est alors différente suivant la sérologie de chacun des partenaires. Mon mari 11 est séropositif, moi je suis séronégative et nous voulons un enfant : comment faire ? Tant que la future maman n’est pas contaminée, elle ne risque pas de transmettre le VIH à son bébé. Mais un seul rapport non protégé (sans préservatif) peut contaminer la future maman, d’où l’importance de continuer d’avoir des rapports protégés, pour la maman et l’enfant. Pour éviter la contamination de la future maman par le sperme du futur papa, il existe une technique médicale complexe de ”lavage du sperme” et qui permet l’insémination sans contamination. Le mieux est d’en parler ensemble à son médecin, qui pourra adresser le couple à un centre spécialisé d’AMP 12. 9. Recontamination : Les virus VIH sont différents d’une personne séropositive à une autre; certains sont plus virulents, d’autres sont résistants à certains médicaments antirétroviraux. On peut donc être à nouveau contaminée, lors d’un rapport sans préservatif par exemple, par le VIH du partenaire qui peut être plus virulent, et donc faire échec au traitement que l’on suit 11. Mari ou partenaire : le futur père 12. AMP : Assistance Médicale à la Procréation 14 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Mon mari 11 est séronégatif, moi je suis séropositive et nous voulons un enfant : comment faire ? La grossesse n’aggrave pas l’évolution de l’infection par le VIH. Le risque principal est la transmission du VIH de la mère à l’enfant : en l’absence de traitement de la maman, environ 25 % des enfants naissent contaminés par le VIH (mais moins de 1 % si la femme est suivie et reçoit un traitement antirétroviral). La transmission survient en général lors de l’accouchement ou par allaitement. Il est donc essentiel de se faire dépister, et si l’on est séropositive, de suivre un traitement antirétroviral pendant la grossesse. L’allaitement est contre-indiqué. Pour éviter tout risque de contamination du partenaire, il est possible de réaliser une insémination avec le sperme du partenaire ; celle-ci peut être réalisée dans un cabinet médical ou à domicile, après explication du médecin ou du gynécologue. Mon mari 11 et moi sommes séropositifs, et nous voulons un enfant : comment faire ? Le risque de recontamination 9 entre les deux partenaires justifie le recours à l’AMP 12 (si le couple a des rapports sexuels protégés). En tout état de cause, il convient de prendre les mêmes précautions que pour chacun des cas où l’un des partenaires est séropositif pour le VIH : • ”lavage du sperme” pour éviter la recontamination 9 de la femme, • traitement antirétroviral de la future maman pendant la grossesse et à l’accouchement pour éviter la transmission à l’enfant, • rapports protégés tout au long de la grossesse. Le mieux est encore d’en parler ensemble à son médecin, qui pourra adresser le couple à un centre spécialisé d’AMP 12. 15 Désir d’enfant, grossesse Comment protéger son futur enfant ? Il n’existe pas de transmission directe du VIH du père à l’enfant. Un enfant né de mère séropositive est exposé à 2 risques : • la contamination par le VIH : ce risque est réduit par la prise d’un traitement antirétroviral par la mère, • le risque de toxicité de ce traitement antirétroviral. Après sa naissance, l’enfant sera suivi et recevra lui-même un traitement antirétroviral pendant quelques semaines. En cas de désir d’enfant chez une femme séropositive, il est indispensable d’en parler avec son médecin, pour convenir à l’avance du traitement antirétroviral ou adapter le traitement antirétroviral pendant la grossesse, et éviter un effet toxique sur l’enfant (certains antirétroviraux sont déconseillés pendant la grossesse, d’autres non). Comment et à qui en parler ? Déjà, il est important d’en parler ensemble, au sein du couple, afin de préparer au mieux la grossesse, la venue de l’enfant et le suivi. Les interlocuteurs médicaux seront le médecin traitant (pour le VIH) et éventuellement le gynécologue ou le médecin de PMI 4. Par ailleurs, un suivi de l’enfant sera nécessaire, et l’on pourra alors s’adresser à un pédiatre, à son médecin traitant ou au médecin de PMI 4. Un soutien psychologique peut s’avérer utile, avec un psychologue ou au sein d’une association 6. 4. PMI : (centre de) Protection Maternelle et Infantile 6. Coordonnées des associations : voir page 22 16 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Traitement antirétroviral Les antirétroviraux, qu’est-ce que c’est ? Les antirétroviraux sont des médicaments qui bloquent la multiplication du virus du sida, le VIH. Lorsque le VIH est en trop grande quantité dans le corps (lorsque la charge virale 7 est élevée), ou lorsque le corps n’arrive plus à se défendre, il est nécessaire de prendre des médicaments antirétroviraux. Il faut en prendre plusieurs en même temps, en général trois (d’où le nom de trithérapie), pour réussir à bien bloquer le VIH. Il faut les prendre tous, de manière continue, sans interruption (sauf dans certains cas lors de la grossesse). L’objectif de ce traitement antirétroviral est double : • rendre la charge virale 7 indétectable dans le sang (mais le VIH n’a pas disparu : il reste ”caché” dans certaines parties du corps, le sperme, etc.) • préserver l’immunité, ce qui se traduit par un taux de CD4 10 suffisamment élevé. Comment prendre mon traitement dans la vie de tous les jours ? Si l’on ne prend pas correctement les médicaments antirétroviraux, ils ne sont pas assez forts pour lutter efficacement contre le VIH. Ne pas prendre correctement son traitement, c’est oublier un comprimé, laisser son traitement chez soi et voyager, ressentir des nausées, prendre d’autres médicaments qui affaiblissent l’effet des antirétroviraux, etc… Dans ce cas, le VIH risque de devenir résistant aux antirétroviraux : les médicaments ne marchent plus contre le VIH. Cette résistance peut survenir à partir de deux oublis dans un mois. 7. Charge virale : taux de VIH dans le sang ; la charge virale est un élément majeur du suivi médical d’un patient séropositif 10. L es CD4 sont des globules blancs, des cellules de défense de l’immunité, auxquelles le VIH s’attaque. Si le taux de CD4 est élevé, l’immunité est bonne ; s’il est bas, l’immunité est faible, et des infections peuvent survenir plus facilement 17 Traitement antirétroviral Pour éviter cela, il est donc nécessaire de bien prendre son traitement : • exactement comme son médecin l’a prescrit, • en prenant tous les médicaments, aux bonnes heures (matin, midi, soir, coucher, etc), • en faisant attention aux médicaments qui se prennent aux repas et ceux qui se prennent en dehors, • en mettant au réfrigérateur les médicaments qui se conservent ainsi, • en signalant à son médecin tout médicament que l’on prend, autre que les antirétroviraux, pour éviter des interactions éventuelles. Quelques trucs pour éviter de se tromper ou d’oublier son traitement : • apprendre à bien reconnaître son traitement (couleur, taille, inscription sur le comprimé, nombre de comprimés par prise), • les piluliers permettent de limiter les risques d’oubli : - piluliers pour un jour (journalier) ou d’une semaine (semainier), - piluliers émettant une sonnerie à l’heure de prise, • voyage ? penser d’abord : médicaments et ordonnances dans la valise (en bagage à main en cas de voyage par avion, pour être sûre d’avoir les médicaments avec soi à l’arrivée) ; il est conseillé d’avoir aussi toujours l’ordonnance avec soi. Y aura-t-il des effets indésirables ? Les médicaments antirétroviraux peuvent entraîner des effets indésirables. Ceux-ci varient suivant les médicaments et suivant les personnes. Certains traitements antirétroviraux n’ont pas d’effets indésirables, ou très peu. En début de traitement, il est assez fréquent de ressentir des nausées, voire de vomir. Des diarrhées peuvent survenir aussi. En général, ces effets digestifs ne durent pas plus de quelques jours à quelques semaines. D’autres effets indésirables peuvent survenir, que le médecin expliquera lorsqu’il prescrira le traitement. Il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin, qui peut non seulement rassurer, mais aussi indiquer comment y remédier. De même si l’on n’a pas bien compris, il faut redemander à son médecin. 18 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Comment cela se passe si j’ai d’autres médicaments ? Les autres médicaments que le médecin prescrit sont compatibles avec les antirétroviraux et ne présentent pas de contre-indications. Par contre, si l’on prend par soi-même d’autres médicaments (pour des douleurs, des nausées, de la fatigue, de la tristesse…), il faut le signaler à son médecin, pour qu’il vérifie qu’il n’y ait pas d’interactions. Même des plantes peuvent entraîner des interactions (par exemple, le millepertuis diminue l’efficacité de certains antirétroviraux appelés antiprotéases). A qui en parler ? La meilleure personne à qui parler de son traitement est son médecin. On peut aussi en parler avec son pharmacien ou avec l’infirmière. Il faut toute fois être prudent sur l’avis de personnes qui pensent bien faire mais ne sont pas expertes, ou d’autres patients (à chacun son traitement), ou de sites Internet. Attention : • ne jamais arrêter son traitement (sans avis médical) • ne jamais baisser les doses de son traitement • au moindre doute, parlez-en à votre médecin 19 Les bonnes adresses Ai-je droit à la prise en charge à 100 % ? à la CMU ? à l’AME ? ALD 100 % Toute personne séropositive, assurée sociale ou ayant droit (inscrite à la Sécurité Sociale) peut demander une prise en charge à 100 % au titre d’une Affection de Longue Durée (ALD). La demande est effectuée par le médecin traitant. Mais la prise en charge à 100 % ne porte que sur les consultations et les traitements en rapport avec l’infection VIH/sida, et elle ne couvre pas toutes les dépenses (par exemple : pas les dépassements d’honoraires) ; d’où l’intérêt d’avoir une mutuelle. CMU Toute personne sans Sécurité Sociale et en situation régulière en France peut bénéficier de la Couverture Médicale Universelle (CMU). Celle-ci couvre une partie des frais médicaux ; elle peut être complétée par une CMU complémentaire (en fonction des ressources). AME Toute personne étrangère en situation irrégulière (sans visa, sans papiers) et résidant habituellement en France depuis plus de 3 mois peut bénéficier de l’Aide Médicale d’État (AME), qui prend en charge une partie des frais médicaux. CMU et AME sont soumises à des conditions de ressources. 20 Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Vers qui me tourner pour faire valoir mes droits ? On peut s’adresser : • au service social de l’hôpital, • à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), • au Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de la ville, • à certaines associations. Ne pas hésiter à consulter l’assistante sociale de l’hôpital, de la mairie de son domicile ou d’une association. 21 Les bonnes adresses Vers qui me tourner pour demander de l’aide, des informations, des conseils ? Pour toutes les questions sur le VIH/sida (et les coordonnées des CDAG 3), Sida Info Service : • Numéro vert : 0 800 840 800 (gratuit, anonyme et confidentiel, 24h/24) • Site : www.sida-info-service.org Pour les questions spécifiques de droit : Sida Info Droit : • Numéro : 0 810 636 636 (coût d’un appel local) • Site : www.sida-info-droit.org Pour des questions sur les traitements du VIH/SIDA : Actions Traitements : • Numéro : 01 43 67 00 00 (coût d’un appel vers Paris, en semaine de 15h à 18h) • Site : www.actions-traitements.org 22 3. CDAG : Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit. Centres où l’on peut faire le dépistage de l’infection par le VIH gratuitement et sans avoir à donner son nom. La prescription du test et l’annonce des résultats, quelques jours plus tard, sont effectuées par un médecin, dans le cadre d’une consultation (il en existe au moins un par département ; pour connaître les coordonnées, on peut contacter Sida Info Service, voir page 19) Femmes et infection à VIH/SIDA : et si on en parlait ? Pour un accompagnement personnalisé et un suivi des personnes séropositives et de leur proches : •A RCAT : 01 44 93 29 29 (coût d’un appel vers Paris) www.arcat-sante.org •L igne de vie : 0 810 037 037 (coût d’un appel local) www.lignedevie.org •E SPAS (soutien psychologique de personnes séropositives) : 01 42 72 64 86 (coût d’un appel vers Paris) www.espas-psy.org Pour rencontrer d’autres personnes séropositives, recevoir le soutien d’associations spécifiques au VIH : •A IDES (tout public) : 0 820 160 120 (0,12 €/minute) www.aides.org • Arc-en-ciel (groupes de paroles) : 01 53 24 12 00 (coût d’un appel vers Paris) •D essine-moi un mouton (couples séropositifs attendant un enfant, enfants atteints par le VIH) : 0 820 140 140 (1,118 €/minute) www.dessinemoiunmouton.org •S ol En Si (accompagnement des enfants et de leurs familles) : 01 44 52 78 78 (coût d’un appel vers Paris) www.solensi.asso.fr • Ikambere (femmes, notamment femmes originaires d’Afrique) : 01 48 20 82 60 (coût d’un appel vers Paris) www.ikambere.com •U RACA (personnes originaires d’Afrique) : 01 42 52 50 13 (coût d’un appel vers Paris) www.uraca.org •A frican Positive Association (personnes originaires d’Afrique) : 01 43 72 63 13 (coût d’un appel vers Paris) 23 - P3753 - 03/07 - Crédit photo : Getty images. Références : • CFES. Campagne de prévention du sida auprès des femmes. Dossier de presse, mars 2001. Disponible sur le site de l’Institut de veille sanitaire : http://www.cfes.sante.fr/70000/dp/01/dp010300.pdf • Goudjo A, Broqua C, Heard M. Politiques de prévention. In Girard PM, Katlama C, Pialoux G. VIH édition 2004. Doin, 2004. Chapitre 50, pages 607-17. • Lot F et al. Surveillance de l’infection à VIH-sida en France, 2005. Bulletin épidémiologique hebdomadaire du 28 novembre 2006 / n°48, pages 371-8. Disponible sur le site de l’Institut de veille sanitaire : http://www.invs. sante.fr/beh/2006/48/beh_48_2006.pdf • Yeni P. Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Rapport d’experts 2006. Disponible sur le site du Ministère de la Santé et des Solidarités : http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/yeni_sida/rapport_experts_ 2006.pdf • ARCAT, Direction Générale de la Santé, Sida Info Service. 100 questions sur le VIH-sida. Décembre 2003. Disponible sur le site de l’ARCAT : http://www.arcat-sante.org/fichier.php?url=http://www.arcat-sante.org/publi/ docs/100questions.pdf • URACA. Le Sida c’est quoi ? Ou comment répondre aux communautés africaines. 2004. Disponible sur le site de l’association URACA : http://www.uraca.org/download/editing/Sidacestquoi.pdf ">
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