Fondation Domus nouvelle loi Manuel utilisateur

 Maladies psychiques et droits des personnes concernées,
mode d’emploi de la nouvelle loi
Par Mme Marianne Bornicchia, avocate, ancienne tutrice du canton de Vaud
et M. Robert Joosten, webmaster au GRAAP et personne concernée
Fondation Domus, Espace Garance, 5 septembre 2013
Le 5 septembre dernier, la Fondation Domus proposait une conférence sous le
titre un brin provocateur «Les malades psychiques ont-ils des droits?». Une
présentation donnée à Ardon par un duo engagé: Marianne Bornicchia,
avocate, ancienne tutrice du canton de Vaud et Robert Joosten, personne
concernée par la maladie, webmaster au GRAAP et lobbyiste occasionnel.
Le mal de dos, dit-on, est le mal du siècle. Il semblerait bien que la maladie psychique
soit en train de lui «voler la vedette». Parmi les bénéficiaires d’une rente AI, presque une
personne sur deux l’est pour des raisons psychiques. Quand au vieillissement de la
population, il s’accompagne aujourd’hui de plus en plus souvent de l’apparition de
maladies dégénatives rassemblées sous le terme de «démence sénile». La question des
droits des personnes concernées par la maladie psychique se retrouve donc
naturellement en première ligne de nombreux débats. Elle bénéficie d’ailleurs, en Suisse,
d’une nouvelle loi depuis le début de l’année.
Patients: de la normalisation à la protection
«L’ancienne loi était rigide et plaçait la tutelle, la mesure la plus
lourde, au centre de son action. Il faut dire qu’elle datait de…
1912, explique Marianne Bornicchia, avocate, ancienne tutrice
du canton de Vaud. A l’époque on cherchait à normaliser les
gens. Aujourd’hui on souhaite les protéger.» Ainsi, le nouveau
droit de la protection de l’adulte, entré en vigueur le 1er janvier
2013, a-t-il été construit autour de deux principes: l’autonomie
et le droit à l’autodétermination. «Il s’agit de respecter au
maximum les droits des personnes là où elles ont encore des
compétences, explique Marianne Bornicchia. Les mesures sont
donc adaptées au cas par cas, selon les besoins réels.»
Au cœur de ce nouveau droit, une notion fondamentale: la
capacité de discernement, soit concrètement la faculté d’agir raisonnablement, qui
suppose une aptitude à la fois intellectuelle (analyser) et volutive (se déterminer
librement). La maladie psychique altère-t-elle forcément cette capacité de discernement?
Le législateur répond non – cette capacité sera évaluée cas par cas, par un médecin –,
et admet qu’elle puisse être recouvrée après un traitement.
Désigner par écrit son représentant
Et Madame Bornicchia d'évoquer les implications concrètes. «Toute personne âgée d'au
moins 18 ans, et capable de discernement, peut rédiger un document écrit à la main,
appelé Mandat pour cause d’inaptitude, le dater, et désigner par celui-ci la personne qui
© Fondation Domus / Le fin mot Communication 1 s'occupera de ses affaires si elle perd un jour la capacité de discernement.» Des
personnes différentes peuvent être choisies pour les aspects financiers, médicaux, etc.
Sans mandat pour cause d'inaptitude de la personne concernée, le conjoint ou le
partenaire enregistré acquiert automatiquement la capacité de représenter l'autre s'il y a
encore vie commune ou assistance personnelle régulière. La représentation porte sur
tous les actes ordinaires. Pour les actes extraordinaires comme la vente d'une maison
par exemple, le conjoint ou le partenaire enregistré doit obtenir l'accord de l'autorité de
protection de l'adulte. Cette dernière peut d'ailleurs être saisie par un proche, sans qu'il
soit forcément de la famille si celui-ci juge les droits de la personne concernée bafoués. Il
s'agit donc de proches de fait et pas nécessairement de droit.
Une personne concernée peut également rédiger des directives anticipées pour la
représenter sur le plan médical si elle devient incapable de discernement. Il s'agit d'un
document manuscrit. La capacité de discernement suffit. Un mineur peut donc rédiger
des directives anticipées. Ce peut être un formulaire ad hoc. Il faut impérativement le
dater et le signer. La personne y indique ses choix sur le plan médical et éthique. Elle
peut également y désigner un représentant appelé représentant thérapeutique. Si elle n'a
pas fait de directives anticipées, le conjoint, le partenaire enregistré s'il y a vie commune
ou assistance personnelle régulière, le concubin s'il y a vie commune devient, de droit, le
représentant médical.
En l'absence de ces personnes, les enfants, puis les parents, enfin les frères et sœurs
deviennent représentant médical toujours à la condition qu'il y ait une assistance
personnelle régulière. «Des frères qui ne se parleraient plus ne pourraient être
représentant, de par la loi, l'un de l'autre.»
La personne désignée tant par un mandat d'inaptitude que par des directives anticipées
peut refuser le mandat. L'autorité de protection de l'adulte désignera. alors, une
personne compétente s'il n'y a pas de représentant de par la loi.
Curatelle, en dernier recours uniquement
«A noter, élément important, précise Madame Bornicchia, que les directives anticipées
manuscrites ne concernent que les aspects médicaux.» Dans ce cas-là, l’avis du
représentant thérapeutique prédomine sur celui du médecin en cas de désaccord. En
revanche, si la personne concernée est à l’hôpital pour des troubles psychiques, son
représentant ne dispose pas du pouvoir décisionnel. Il devra en revanche être
immédiatement informé de toutes les mesures qui seraient prises.
En finalité, la curatelle, mesure la plus lourde, n’intervient désormais qu’en dernier
recours, à des fins d’assistance, si aucun représentant n’existe et que les moyens
socaux à disposition sont insuffisants. Le type de curatelle mis en place –
d’accompagnement, de gestion et représentation, de coopération ou de portée générale
(qui enlève tous les droits) – est choisi selon les besoins de la personne.
En Valais administrative, communale ou intercommunale, l’autorité de protection de
l’adulte se compose d’un président, de 2 juges et d’un greffier. L’autorité de surveillance
est assurée par le Conseil d’Etat, et celle de recours par le Tribunal cantonal.
© Fondation Domus / Le fin mot Communication 2 «Notre vécu nous donne une crédibilité»
Le nouveau cadre légal placé, qu’en pensent les principaux intéressés? Robert Joosten,
qui a croisé la maladie psychique il y a 14 ans, est depuis 9 ans au bénéfice d’une rente
AI tout en occupant un emploi au GRAAP* comme webmaster. Engagé dans de
nombreuses organisations du domaine du handicap (Pro Mente Sana, AGILE, etc.), il est
également actif dans la défense des droits des personnes concernées. «En introduction,
j’aimerais d’abord indiquer que le terme de «malades psychiques» n’est pas très
heureux, et que celui de «personnes concernées par la maladie psychique» est plus
élégant. Ensuite, j’ai la conviction que nos droits ne doivent pas être défendus
uniquement par les professionnels, mais par nous-mêmes. Notre vécu nous donne une
crédibilité, que les professionnels du domaine n’ont pas. La leur repose sur leur
formation et leur expérience professionnelles.»
Lobbyiste du handicap psychique, une tâche ardue
Et Robert Joosten de relater son expérience de lobbyiste à Berne, en
2012, à l’époque où le second volet de la 6e révision de l’AI était au
programme des parlementaires. On connaît en effet les lobbys de la
pharma, de l’économie ou encore de l’agriculture, mais il existe aussi
un lobby du handicap! «Organisé en duos composés d’un
professionnel du domaine et d’une personne concernée, nous
abordions les parlementaires pour tenter de leur faire prendre
conscience d’une réalité qui leur est inconnue. Je faisais partie d’un
duo. Dans le second, la personne concernée était un malvoyant qui
se déplaçait avec sa canne blanche», explique Robert Joosten. L’exercice révèle
rapidement ses limites, les réponses les plus courantes étant: «Je ne suis pas un
spécialiste» et «Vous arrivez trop tôt, ce sera traité à la session d’automne, je n’ai pas
encore potassé le dossier.»
Quant à ceux qui confessaient partager le point de vue des lobbyistes, ils ne furent
semble-t-il guère plus engagés. «Je me souviens de deux d’entre eux: l’un s’était rallié à
la majorité de son parti au moment du vote, l’autre ne s’était pas présenté au
parlement…»
Autre difficulté rencontrée par M. Joosten: le caractère invisible de son handicap.
«L’interlocuteur n’est pas obligé de me croire. Alors que si vous êtes en chaise roulante,
il y a peu de chances pour qu’on vous prenne pour un simulateur!... Je ne peux tout de
même pas faire une crise de décompensation psychotique en plein parlement pour être
considéré?!», lâchait-il avec un brin de cynisme.
Quelle est dès lors l’utilité, l’efficacité du lobbying? «Le volet 6b de la loi a finalement été
enterré en juin 2013. J’ai envie de croire que notre action a été le grain de sable qui a
permis d’aboutir à ce résultat.»
Le tabou de la maladie psychique, un poids
A l’heure des questions, une retraitée soulève «l’hypocrisie» du système: «Lorsque mon
mari, en EMS depuis deux ans, fugue, on ne me consulte pas pour le ramener sans
ménagement. Dans le même temps, on me demande une signature pour pouvoir lui
soigner les dents!...»
© Fondation Domus / Le fin mot Communication 3 ommunautés
mythes
à Lausanne.
ns avec ou
litation.
10 janvier 2013 / 20 h
La place des « fous » dans nos vies,
villes et villages
Bernard Crettaz
Sociologue
Originaire du Val d’Anniviers, où il
s’est installé à sa retraite en 2002,
Dans les temps anciens, les fous vivaient au milieu de nous… tout en étant
Bernard Crettaz a enseigné la socio le sociologue Gofmann
mis à l’écart. Puis naquit l’asile moderne, que
logie à l’Université de Genève, a été
qualifiait de «totalitaire». Ensuite, dans les années 60, les nouveaux mouconservateur du Musée d’ethnographie
vements
psychiatriques
prônaient
le retour
fous
dans nos
de Genève
et afins
publié
de nombreux
Un
spectateur
souhaite
pour
sa des
part
savoir
sisociétés.
le placement
à des
d’assistance
exige
Dr
Philippe
Rey-Bellet en particulier aux communautés
Où
en
sommes-nous
aujourd’hui?
L’asile ouvre ses portes et les soins à
ouvrages,
s’intéressant
16
mai
2013
/
20
h
une
expertise psychiatrique? «Pas forcément, répond Mme
Bornicchia. PlusFMH
maintenant.
Psychiatre-psychothérapeute
domicile se développent. Paradoxalement, notre réflexe sécuritaire augrurales, au passage du rural à l’urbain,
aux mythes
La réhabilitation
par ledoit
soutien
à l’emploi
Aujourd’hui
mesure
de surcroît
êtrelesrégulièrement
réévaluée,
la
première
fois
mente face aux la
nouveaux
comportements
déviants, telles
nouvelles
suisses, à l’exclusion
sociale et de
à lapsymort.
Médecin-chef
du Département
Pratiquée
despuis
institutions
spécialisées,
la réhabilitation
psychosoformes
de
violence.
D’hieràà aujourd’hui,
Bernard
Crettaz
livre son
après
6 dans
mois,
1 an,
ensuite
tous
lesnous
ans.»
chiatrie et psychothérapie du Centre
ciale aboutit
à unedeinsertion
réelle,face
maisaux
plutôt
à un transfert
regard
sur la rarement
contradiction
nos attitudes
«fous».
hospitalier du Valais romand (CHVR)
des personnes concernées vers des circuits parallèles aménagés,
depuis janvier 2012, le Dr Philippe
Une
jeune
femme
a décennies,
également
soulevé
caractère tabou
de la maladie psychique, la
protégés.
Depuis
quelques
de plus
en plus dele
professionnels
Rey-Bellet a été médecin adjoint
défendent une
remise dans
le circuitqui
professionnel
immédiatement
pression
sociale
négative
dissuade
généralement les
gens
dechef
défendre
droits.
suppléant
du
de service leurs
du
Prof. Jacques
Besson
après
la crise,2013
accompagnée
soutien sur site. Leur constat: une
7
février
/ 20 hd’un
Une
réalité
également
évoquée
par Jean-Charles, qui indique
avoir
fait
un
séjour
àHôpitaux uniDépartement
dede
psychiatrie
adulte des
Chef du Service
psychiatrie
réhabilitation bien
plus
efficiente, à laun
foisduo
sur legagnant
plan psychique et sur
Psychiatrie
et
spiritualité,
versitaires
genevois
(HUG).
Il
préside
l’association
Le
Malévoz
et avoir
trouvé
dedesréconfort
des groupes
les
du comme
CHUV
celui des capacités
de travail.
Uneénormément
démarche qui exige
employeursdans communautaire
Raccard, institution d’aide psychosociale (Genève).
Entre
psychiatrie
et
spiritualité,
des
terrains
de
convergence
existent.
alcoliques
ou craintes
les narcotiques
anonymes,
regrettant
de tels en
espaces
parole
de dépasser leurs
vis-à-vis des personnes
victimes
de troubles. queSpécialiste
psychiatriede
et psychoLes deux domaines partagent une histoire, des racines communes.
thérapie, le professeur Jacques Besson
n’existent
pas
pour
la
maladie
psychiques.
Mais pas seulement. De récentes études démontrent le rôle joué par la
est membre de la Commission fédérale
spiritualité dans le rétablissement des patients. Comment expliquer ces
pour
les questions
Dr
Yves
Le Bloc’h liées aux drogues.
13
juin
2013
/
20
h
mécanismes?
méditation
et la prière
avec
«Je
ne saisPourquoi
pas sila vous
l’avez
lu, ainterviennent-elles
indiqué en conclusion
Jean-Pierre
Zbinden,
Il dirige
depuis
2006
le Service
de directeur
Médecin
spécialiste
FMH
en
succès
dans le traitement
addictions et des troubles de l’humeur?
Les
troubles
borderline
du
GRAAP,
mais
LedesMatin
annonçait il y a quelques semaines
que
52%
des
Romands
psychiatrie
communautaire
(PCO)
du CHUV, à Lausanne.
psychiatrie et psychothérapie
Qu’est-ce que le cerveau religieux? Des chamans à l’imagerie médicale,
La
recherche
au
PCO
concerne
les
addictions avec ou
Du
diagnostic
au
traitement,
c’est
ici
un
véritable
tour
d’horizon
des
troubles
considéraient
lesla malades
psychiques comme un poidsMédecin
pour la
société.
reste donc…
un tour du monde de
planète de l’esprit.
cardiologue
de Il
formation,
sans substances, la psychiatrie et la réhabilitation.
borderline
qui
est
proposé.
Qu’entend-on
par
«troubles
borderline»,
quels
beaucoup à faire!»
le Dr Yves Le Bloc’h est, depuis 2004,
en sont les symptômes? Quelles possibilités de traitement sont aujourd’hui
spécialiste en psychiatrie et psychooffertes aux patients, quelles sont les thérapies spécifiques à ces troubles?
thérapie. Installé en pratique privée
*GRAAP,
Groupe
d’accueil
et
d’action
psychiatrique
Le Dr Le Bloc’h présentera notamment la psychothérapie focalisée sur le
depuis 2005, ce docteur «du cœur et
transfert,
Drl’esprit»
Georges
Klein
15
marsquelques
2013 techniques
/ 20 h cognitives-comportementales, ainsi que
de
voue
un intérêt particulier aux troubles de
la technique EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing –
Spécialiste
en psychiatriela
personnalité
et aux troubles dissociatifs.
Schizophrénies,
mode
d’emploi
Le
GRAAP
(VD),
à
l’écoute
des
personnes
concernées
Désensibilisation et reprogrammation par le mouvement des yeux).
psychothérapie FMH
Psychose
chronique,
la schizophrénie
touche
environ une
Le
GRAAP
– créé
en 1987 –
possède
sonpersonne
siège principal à Lausanne et des antennes à
Le Dr Georges Klein est médecin-chef
sur cent,
aussi bien les
hommes
les femmes,Iletaccueille
se manifesteles
généCery,
Yverdon,
Nyon
et que
Montreux.
personnes
concernées par la maladie
du Service de psychiatrie-psychothéralement au début de l’âge adulte. Quelle est l’histoire du concept de
GRAAP-Fondation
psychique
et
leurs
proches,
propose
un
service
d’entraide
sociale,
l’animation
rapie hospitalièrede
adulte
aux IPVR,
5 septembre
2013
/ 20
h
schizophrénie?
Quelles
sont
les différentes
formes de la maladie et
Groupe
d’accueil
Institutions
psychiatriques
Valais
citoyenne
ateliers
coopératifs.
Il édite
le magazine
«Diagonales», etduorganise
de
quels
en sont et
les des
symptômes?
Comment
évolue-t-elle?
Qu’en
les
Les malades
psychiques
ont-ils
des droits
? disent
et
d’action
psychiatrique
romand
(Hôpital
de
Malévoz)
depuis
es
études cliniques? activités,
A l’occasion des
10 Journées
de la schizophrénie,
nombreuses
parmi
lesquelles
des
conférences
et
un
congrès
annuel.
Au-delà de la maladie, les personnes victimes de troubles psychiques
2007.
Il assure
la direction
parconfrontée
intérim des
Le
Graap-F
(VD)également
accueille toute
personne
à
qui donnent lieu à une large campagne de sensibilisation en Suisse
n’en sont pas moins des citoyens actifs disposant de droits et de devoirs
IPVRdifficultés
depuis septembre
2012.
des
psychiques.
Il offre des lieux de rencontre
romande, le Dr Georges Klein livre son regard sur cette forme de psypersonnels et collectifs. Qu’apporte le nouveau droit de la protection
et d’écoute, des ateliers, un service social et publie la
chose qui existe dans tous les pays
et toutes les cultures.
de l’adulte, entré en vigueur le 1er janvier 2013? Capacité de discernerevue Diagonales. Cette conférence sera animée par
ment, droit à l’autodétermination, pouvoir de représentation, moyens de
Mme Marianne Bornicchia, juriste, et M. Robert Joosten,
recours, place accordée aux proches, etc. Autant de notions au cœur de
militant au sein de plusieurs organisations sociales.
la nouvelle
loi.
Dr Alexis Burger
11
avril 2013
/ 20 h
Psychiatre et psychothérapeute
Prat
ciale
des
prot
défe
aprè
réha
celu
de d
13 j
Du d
bord
en so
offer
Le D
tran
la te
Dése
5s
Au-d
n’en
pers
de l’
men
reco
la no
3o
>> Prochaine conférence
Burn-out, dépression...
De
la normalité
la psychiatrie
3 octobre
2013 à
/ 20
h
Les variations de l’humeur font partie de notre vie. Un accident, une
Familles et proches de personnes souffrant
séparation, un deuil, et elles nous aident à accepter, à tourner la page. Il
de maladies
arrive
cependant psychiques
que ces phénomènes dépassent l’acceptable et le compréhensible.
Si l’origine
du proches
burn-outdes
estpersonnes
aujourd’huisouffrant
connue, de
on troubles
ignore
Qui sont les familles
et les
encore
d’où viennent
la leurs
dépression
et et
lesleurs
troubles
bipolaires.
psychiques?
Quels sont
besoins
demandes,
maisEntre
aussi,clinique
et àexpérience
personnelle,
le Dr Alexisleurs
Burger
livre une réflexion
aspects
ne pas négliger,
leurs ressources,
compétences
et leurs
globale,
sans considérations
morales, surences
maladies
psychiques
dont
connaissances?
Comment s’inscrivent-ils
tant
que partenaires
dans
la
la
gravitéà va
croissant.en souffrance, d’une part, et au milieu médical, de
relation
la personne
l’autre? Les membres de l’AVEP partagent des éléments de réflexion autour
de ces questions, dans un esprit de dialogue et d’échange avec le public.
En 1988 déjà, Alexis Burger consacrait
AVEP
sa thèse de médecine au burn-out.
Association
Aujourd’hui,valaisanne
ce psychiatre consulte
d’entraide
en privé etpsychiatrique
anime des séminaires de
prévention duvalaisanne
burn-out et
de dévelopL’Association
d’entraide
pement personnel,
notamment
dans
le
psychiatrique
(AVEP)
accueille des
personnes
souffrant
désert
(www.surladune.ch).
Il contribue
au
de
troubles
psychiques et leurs
proches.également
En se réunissite de
prévention
sant
dans
un espritwww.noburnout.ch
d’entraide et de solidarité, celles-ci
veulent s’ouvrir vers l’extérieur et se faire reconnaître
en tant que personnes participant à la vie sociale et
culturelle de leur région.
Nicolas Donzé
14 novembre 2013 / 20 h
Conférences grand public ouvertes à tous / Entrée libreBiologiste et toxicologue
Le papillon épinglé
19 h 30 : ouverture des portes / 20 h - 21 h : conférence /Biologiste
Dès 21h
: questions-réponses
FAMH
en chimie clinique
alement au
Marx disait que la religion est l’opium du peuple. Dans notre société,
l’opium semble être devenu la religion du peuple. Papillon épinglé,
empêché de voler par la maladie ou la souffrance, l’homme cherche des
béquilles chimiques pour fuir et oublier ses difficultés. Même en supprimant la souffrance, ces drogues ne sauraient lui redonner l’envie de
voler. Car ce qui caractérise la vie, c’est d’avoir des envies. Trouver son
envie et la cultiver, aucun médicament ni aucune drogue ne peut le faire
notre place.Domus / Le fin mot Communication ©à Fondation
et toxicologue forensique SSML,
Nicolas Donzé est responsable de la
Toxicologie forensique et médicale à
l’Institut central de l’Hôpital du Valais
(ICHV) et collaborateur scientifique
au Centre universitaire romand de médecine légale
(CURML). Il a publié en 2008 Cannabis, haschich & Cie –
Un enjeu pour l’individu, la famille et la société. 4 14 n
">