Dystrophie musculaire Canada guide ressources Mode d'emploi

Parlons de sexualité :

un guide ressources pour les parents

Guide pour les parents d’adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie neuromusculaires

Table des matières

1. Introduction

2.

Votre rôle en tant que parent

Comment intervenir au juste?

Messages à transmettre et valeurs sous-jacentes

Vos limites

3.

La puberté

Chez le garçon

Chez la fille

Les menstruations

L’hygiène corporelle

Hormones et préoccupations corporelles

4.

Image corporelle et identité sexuelle

Image de soi et images véhiculées dans les médias

Dangers des stéréotypes sur son image corporelle

5.

Les relations amoureuses

Les clés d’une relation amoureuse réussie

Ma vision de l’amour et celle de mon adolescent

6.

Les rapports sexuels et la contraception

Les rapports sexuels

La contraception

7.

L’agression sexuelle

8. Conclusion

9. Ressources

Dystrophie musculaire Canada est un organisme national à but non lucratif dont la mission est d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

Nous offrons information, éducation, soutien, prêt d’équipement et défense des droits.

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1. Introduction

Le temps a vite passé et vous vous rendez compte que votre enfant devenu adolescent s’éveille à la sexualité. Vous aimeriez l’éclairer à ce sujet, mais vous ne savez pas trop comment? C’est dans une optique de soutien que s’inscrit le présent guide parents Parlons de sexualité, conçu pour aider les parents

à mieux accompagner leur adolescent atteint d’une maladie neuromusculaire durant une étape cruciale de son développement. Ce petit guide offre un certain nombre de pistes pour aborder la sexualité des jeunes, sujet avec lequel les parents ne sont pas toujours à l’aise. Voici les thèmes abordés : votre rôle en tant que parent, la puberté, l’image corporelle et l’identité sexuelle, les relations amoureuses, les rapports sexuels et la contraception, ainsi que l’agression sexuelle. À la fin de chaque section, vous trouverez des pistes de réflexion pour aller plus loin. De plus, vous tirerez sûrement profit des Ressources à la fin de ce guide pour mieux aborder certains aspects de la sexualité avec votre jeune.

Rappelez-vous, toutefois, qu’il n’est pas question ici de proposer un modèle « idéal » qui s’appliquerait dans tous les cas. Chaque situation diffère en fonction de nombreux facteurs, notamment les valeurs particulières que peuvent partager les familles. Il s’agit ici de sujets qui sont généralement considérés comme délicats. Ce sera donc au lecteur de faire la part des choses. Du reste, nous osons croire qu’il vaut mieux diffuser le plus possible les connaissances dont nous disposons sur les sujets traités, de façon à ce que vous et votre jeune puissiez prendre des décisions à la fois éclairées et judicieuses.

Gardez toujours à l’esprit que votre adolescent atteint d’une maladie neuromusculaire est une personne

à part entière avant d’être quelqu’un qui souffre de cette maladie. S’il exige passablement plus de soins et d’attention que les autres, il est tout de même parvenu à une étape où son besoin d’autonomie se fait de plus en plus sentir– et il en va de même d’un besoin d’intimité. Rappelez-vous : Les muscles de votre jeune sont peut-être affaiblis, mais son esprit est fort!

Avertissement

Ce document a pour seul but de donner une information générale. Dystrophie musculaire Canada ne peut en aucun cas être tenue responsable du mauvais usage de ces renseignements, ni d’aucun dommage pouvant découler de leur usage. Ces renseignements ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation médicale et ne constituent ni un avis médical, ni un diagnostic, ni un traitement. Pour des renseignements spécifiques à votre maladie ou celle d’un membre de votre famille, veuillez consulter votre médecin.

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2. Votre rôle en tant que parent

Tout d’abord, rassurez-vous : si vous parlez de sexualité avec votre jeune, cela n’entraînera pas une sexualité précoce. Au contraire, dites-vous que votre adolescent est plus renseigné sur le sujet que vous le pensez. Le fait de discuter avec lui vous permettra de vous familiariser avec son point de vue sur certains sujets et de voir ce qu’il connaît déjà. Ne vous étonnez pas s’il laisse échapper quelques soupirs quand vous amorcerez le sujet, sachez que votre adolescent s’intéresse sûrement à ce que vous lui dites. Mais quel est le bon moment pour aborder le sujet? Vous êtes le mieux placé pour le savoir, car vous connaissez votre jeune mieux que quiconque. Cette section vous aidera à déterminer quel rôle vous voulez jouer auprès de lui, les messages que vous voulez lui transmettre en matière de sexualité et comment négocier avec certaines limites que vous pouvez éprouver sur ce sujet.

Comment intervenir au juste?

Sans même le savoir, vous avez sûrement commencé à intervenir adéquatement dans le développement sexuel de votre jeune. Cette intervention a commencé dès son tout jeune âge lorsque vous lui avez enseigné les différences entre les hommes et les femmes ou même lorsque vous avez nommé adéquatement certaines parties du corps. Évidemment, cette discussion évolue en fonction de l’âge et du développement sexuel de votre enfant pour en venir à des questions plus complexes sur divers sujets comme la contraception, l’identité sexuelle et les relations sexuelles.

Cependant, il est possible que bon nombre de parents craignent d’aborder la thématique de la sexualité avec leur adolescent. Dans votre cas, avoir un adolescent atteint d’une maladie neuromusculaire offre des difficultés supplémentaires étant donné la situation particulière de votre jeune. Sachez seulement qu’avant d’être un adolescent atteint d’une maladie neuromusculaire, votre enfant est devenu un adolescent ayant les mêmes questions et le même développement que n’importe quel autre adolescent. Bien sûr, certaines conditions sont à prendre en considération, mais il faut savoir que de façon générale, les questions de votre adolescent ressemblent en tout point à celles des adolescents qui n’ont pas de maladie neuromusculaire.

Avant d’amorcer une discussion avec votre adolescent, demandez-vous comment intervenir. Sachez qu’il y a certaines attitudes qui facilitent davantage les échanges. Comme exemple, montrez-vous disponible auprès de votre jeune, ne tardez pas à aborder le sujet, favorisez la discussion à la suite du visionnement d’un film ou d’une publicité portant sur un aspect de la sexualité, ou encore documentez-vous pour ne pas

être pris au dépourvu lors d’une discussion.

Messages à transmettre et valeurs sous-jacentes

Avant d’aborder un thème lié à la sexualité, prenez conscience de vos propres valeurs dans ce domaine.

Demandez-vous si c’est de cette manière que vous voulez que votre jeune envisage la sexualité. Il arrive que nos opinions sur un sujet soient influencées par des expériences vécues, c’est pourquoi il faut parfois

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nuancer ses propos. Lorsque vous voulez transmettre un message à votre adolescent, il est important de savoir comment s’y prendre. Voici quelques trucs :

• Utiliser les termes appropriés pour parler d’un phénomène ou d’une partie du corps;

• Répondre honnêtement aux questions posées;

• Ne pas imposer son point de vue, mais plutôt favoriser des échanges réciproques;

• Ne pas s’attendre à pouvoir aborder tous les thèmes liés à la sexualité en une heure ou en une seule fois.

Si vous appliquez ces approches et que chacun se sent respecté, il y a de fortes chances que la communication avec votre adolescent se déroule bien et que des échanges enrichissants s’ensuivent.

Vos limites

Prenez également conscience de vos limites. Si certains sujets vous rendent mal à l’aise, demandez à un professionnel de la santé ou autre adulte d’aborder le sujet avec votre adolescent. Choisissez un adulte en qui votre jeune aura confiance et avec qui il se sentira à l’aise. Ce sera ainsi moins gênant pour lui de discuter de choses plus intimes. Certains centres de réadaptation et écoles offrent la possibilité à votre jeune de discuter avec un sexologue, un infirmier, un psychologue ou tout autre intervenant compétent pour aborder le sujet de la sexualité. Informez-vous auprès du coordonnateur.

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3. La puberté

La puberté est une étape clé du développement de votre adolescent. Son corps se met à changer pour prendre un aspect plus mature. Toutefois, selon le type de maladie neuromusculaire de votre jeune, cette transformation peut se faire plus tard que chez leurs amis du même âge. Par exemple, pour la dystrophie musculaire de Duchenne, les garçons auront souvent un visage joufflu sans pilosité; ils n’auront donc pas l’air des jeunes de leur âge. Il est important de garder en tête que malgré sa déficience physique, votre jeune deviendra un être sexué et capable de se reproduire. Dans cette section, vous verrez les différents changements corporels liés à cet âge et des façons d’aborder le sujet.

Chez le garçon

À la puberté, le garçon verra sa voix devenir plus grave. Au niveau des aisselles et du pubis, des poils apparaissent. Ses épaules s’élargissent et il connaît une croissance accélérée. La taille du pénis et l’apparence du scrotum se modifient, et les testicules grossissent.

Chez la fille

Premiers signes de la puberté chez la jeune fille : une poussée de poils au niveau du pubis et des grandes lèvres du vagin, puis aux aisselles. Les seins commencent à se transformer et à grossir vers l’âge de 9-10 ans. Et vers 12 ans, apparaissent les premières menstruations. Enfin, tout le corps se modifie et des masses adipeuses se développeront au niveau des hanches et des cuisses, ce qui confère à la femme sa silhouette caractéristique.

Les menstruations

Il vaut mieux aborder la question des menstruations avant qu’elles ne se manifestent : cela évitera beaucoup d’inquiétude chez votre fille quand ses règles débuteront. Vous pouvez lui dire que c’est une chose naturelle qui arrive à toutes les femmes. Voici une façon d’aborder le cycle menstruel : durant ce cycle de 28 jours, le corps produit un petit œuf que l’on appelle ovule. Quand ce dernier n’est pas fécondé par un spermatozoïde, l’utérus qui lui sert de nid se rompt. C’est ce phénomène qui explique les menstruations.

L’hygiène corporelle

Vous pouvez expliquer à votre adolescent qu’à la puberté, des glandes commencent à sécréter de la sueur. Des odeurs corporelles plus intenses se dégageront surtout au niveau des aisselles et des organes génitaux. Il est donc important de se laver régulièrement et d’utiliser un antisudorifique pour bloquer les odeurs au niveau des aisselles. À l’âge des menstruations chez votre jeune fille, il conviendrait de l’initier

à une bonne hygiène corporelle pour éviter les odeurs désagréables; lui proposer également de changer régulièrement ses protèges-dessous pour ne pas souiller ses vêtements.

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Hormones et préoccupations corporelles

Le développement hormonal qui caractérise la puberté se rencontre chez tous les adolescents. Cette transformation a pour résultat que le jeune prend davantage conscience de son corps et est amené à explorer les sensations qui l’accompagnent. Toutefois, chez les jeunes atteints d’une maladie neuromusculaire, cette démarche peut être plus ardue à cause d’un manque de coordination des mouvements, de certains spasmes, de douleurs ou d’une faiblesse musculaire. Si vous êtes à l’aise d’aborder ce sujet avec votre adolescent, sachez qu’il existe des aides techniques telles que des harnais qui lui permettront d’explorer plus facilement son corps. Pour plus d’informations à ce sujet, veuillez consulter le site web Venez tels quels (section Sexualité & handicaps) qui figure dans les Ressources en fin de document ou encore communiquez avec votre ergothérapeute.

Pistes de réflexion

1. Comment est-ce que je vis les changements corporels qui se produisent chez mon adolescent?

2. Suis-je à l’aise de parler à mon adolescent des changements liés à la puberté?

3. Mon adolescent est en voie de devenir un adulte. Qu’est-ce que cela suscite chez moi?

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4. Image corporelle et identité sexuelle

À l’adolescence, le jeune vit de profonds changements. Il doit donc s’adapter à une nouvelle image de son corps, ce qui explique une certaine ambivalence de sa part. C’est également au cours de cette période qu’il voudra exprimer un plus grand besoin d’autonomie – il aura donc à se positionner entre son désir de se débrouiller seul et l’autorité de ses parents. Cette évolution s’opère parfois moins rapidement chez le jeune atteint d’une déficience physique, car il est plus dépendant d’une aide pour effectuer un certain nombre de tâches. N’empêche que vous feriez bien d’encourager votre adolescent

à assumer plus de responsabilités, de le laisser de plus en plus prendre ses propres décisions, et de lui offrir une plus grande intimité.

Image de soi et images véhiculées dans les médias

L’adolescent est souvent porté à se comparer aux autres, tout en voulant se démarquer. Comme votre jeune manifeste une différence physique appréciable, il pourra éprouver de la difficulté à trouver sa place en tant que personne qui a le désir de plaire. Car il doit apprendre à vivre avec sa nouvelle image corporelle, comme tous les adolescents, ainsi qu’avec sa différence liée à son handicap. Comme la pression des médias est très forte, un sentiment d’infériorité peut survenir. Entretenez-vous donc avec votre jeune pour voir comment il se sent dans sa situation particulière et ce qu’il pense de son apparence.

Dangers des stéréotypes sur son image corporelle

Quand une personne ne correspond à aucun stéréotype de beauté, elle risque de nourrir une faible estime de soi, souffrir de troubles alimentaires ou même tomber en dépression. Les stéréotypes sont le plus souvent renforcés par la publicité des médias, les films et même les histoires racontées aux petits enfants.

Aussi, ne manquez pas de sensibiliser votre jeune aux dangers de tels stéréotypes et d’insister sur le fait que seul un faible pourcentage de la population réussit à répondre aux normes de beauté véhiculées dans les médias. Vous pourriez regarder des images avec lui pour l’inciter à développer son sens critique à l’endroit de certaines publicités, ou visionner les vidéos que l’on retrouve sur le site Internet de Dove.

Ainsi, il sera mieux prémuni contre les stéréotypes.

Comme énoncé plus tôt, une faible estime de soi peut entraîner des conséquences graves telles que les troubles alimentaires. L’anorexie et la boulimie sont des maladies mentales qui mettent en danger la santé des personnes qui en souffrent. Il est important de consulter un professionnel de la santé si vous remarquez que votre adolescent entretien une relation malsaine face à son alimentation.

Pistes de réflexion

1. Quelle image ai-je moi-même de mon corps?

2. Quels effets cette perception peut-elle avoir sur mon adolescent?

3. Quelle image ai-je du corps de mon adolescent?

4. Quels messages est-ce que j’envoie à mon adolescent relativement à son apparence?

5. Quels sont les aspects physiques de mon adolescent qui sont susceptibles de plaire à quelqu’un?

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6. Savoir faire la différence entre l’image de soi qui est apprise et le Vrai-Moi immuable, unique, qui est inné.

Orientation sexuelle

L’adolescence est une période fertile pour ce qui est de la découverte de soi. En ce sens, il est possible que votre adolescent se questionne sur son orientation sexuelle. Il se peut qu’il se sente attiré vers les personnes du même sexe que lui (homosexualité) ou de façon égale envers les deux sexes (bisexualité).

Bien souvent, cela entraîne un bouleversement chez l’adolescent et une grande peur du rejet de la part de son entourage.

La règle d’or lorsqu’il est question de sexualité c’est d’être ouvert et de démontrer de l’acceptation. Il est important que votre jeune sache qu’il n’y a rien d’anormal à être homosexuel ou bisexuel. Vous pouvez lui démontrer que vous êtes une personne ouverte sur ce sujet et que votre jeune peut vous consulter s’il a des questions. Si vous n’êtes pas à l’aise avec ce sujet, vous pourriez orienter votre adolescent vers une autre personne ressource vers qui il pourrait se tourner en cas de besoin.

Pistes de réflexion

1. Comment me sentirais-je si mon enfant était homosexuel ou bisexuel?

2. Quelle est ma perception de l’homosexualité et de la bisexualité?

3. Quels sont les messages et les valeurs que je véhicule par rapport à l’homosexualité et la bisexualité?

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5. Les relations amoureuses

C’est généralement à l’adolescence que se développent les premiers penchants amoureux pour une autre personne. C’est à ce moment-là que se fait sentir le désir d’être apprécié et aimé d’une autre personne que nos parents. Comment se situer à ce moment-là par rapport à son jeune? Une chose est sûre : sachez ne pas jouer au « parent possessif ». Cela pourrait jouer contre vous. Qui plus est, lorsque votre adolescent a une déficience physique, vous pourriez craindre qu’il soit rejeté ou blessé par la personne qui l’intéresse. Posez-vous alors la question : « Si mon adolescent n’avait pas de handicap physique, est-ce que je m’opposerais autant à ce qu’il ait une relation amoureuse? » Si la réponse est non, un certain travail personnel sera parfois nécessaire pour ne pas nuire au développement de votre jeune.

Les clés d’une relation amoureuse réussie

Dans une relation amoureuse, comme dans la vie en général, il faut y mettre du sien pour réussir. Aussi, il pourrait être bon de parler avec votre adolescent de facteurs clés qui facilitent l’harmonie dans une relation amoureuse. Les notions présentées dans ce document ne prétendent pas être les seules bonnes réponses – considérez-les plutôt comme des pistes de discussion. Tout d’abord, il y a le respect de soi

et de l’autre; cela signifie prendre conscience de ses limites et de celles de son conjoint pour tenter de trouver un compromis qui puisse faire l’affaire des deux. Un autre facteur clé pour faciliter l’harmonie :

la confiance en l’autre. En effet, si l’on questionne sans cesse notre partenaire sur ses allées et venues, cette personne risque de se sentir étouffée après un certain temps. De plus, il faut tenter d’éviter la

jalousie pour que le couple reste solide. Une personne jalouse a tout intérêt à faire un travail sur soi pour

être moins contrôlante.

Autre point important à aborder avec votre jeune : sa conjointe ou son conjoint n’est pas là pour vous remplacer. S’il recherche une personne qui lui prodiguera les mêmes soins que vous, sa relation risque de tourner court. En amour, il faut désirer l’autre, et non toujours attendre de recevoir des soins comme dans une relation patient/infirmier. Autrement, l’amour risque de s’affaiblir. Sondez ses attentes quant à une relation amoureuse et sa façon de voir le rôle de chacun des partenaires du couple.

Les rencontres par Internet

Les rencontres amoureuses par le biais d’Internet sont de plus en plus populaires auprès de la population, tous âges confondus. Cependant, pour une personne qui a de la difficulté à se mouvoir, il est possible que cette forme de rencontre soit préconisée. Il devient donc très important que votre adolescent soit mis en garde contre les dangers des rencontres sur le Web.

Tout d’abord, expliquez à votre adolescent qu’il ne doit pas divulguer d’informations personnelles

(téléphone, adresse, écoles, etc.). Par la suite, il ne doit jamais accepter de se dévêtir pour cette personne : ces photos ou vidéos pourraient se retrouver sur Internet. Et finalement, si votre adolescent souhaite rencontrer son interlocuteur proposez lui d’être accompagné, par vous ou par une autre personne en qui

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il a confiance. Il est préférable d’aller dans un endroit public plutôt que d’inviter une personne que l’on ne connaît pas chez soi.

Ma vision de l’amour et celle de mon adolescent

Comme vous êtes un adulte, vous avez acquis plus d’expérience en fait de relations interpersonnelles, qu’il s’agisse de votre propre vécu ou de celui de votre entourage. Chacune de ces relations a laissé des marques qui ont façonné votre vision de l’amour. Aussi, avant d’aborder le sujet des relations amoureuses avec votre jeune, réfléchissez à ce que vous pensez de l’amour et à ce que vous voulez lui transmettre à ce sujet. Il ne pense peut-être pas comme vous; mais ne lui imposez pas votre vision, sinon il ne voudra peut-être plus aborder le sujet avec vous.

Pistes de réflexion

1. Quelle est ma vision de l’amour?

2. Quels messages est-ce que je veux léguer à mon adolescent quant à l’amour?

3. Qu’est-ce que je ressens à l’idée que mon adolescent soit engagé dans une relation amoureuse?

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6. Les rapports sexuels et la contraception

Les rapports sexuels

Avant d’aborder le sujet des rapports sexuels, songez aux messages que vous désirez transmettre à votre jeune à propos de la sexualité en général et de sa sexualité en particulier. Il va sans dire que des rapports sexuels peuvent être complets même s’il y a absence de pénétration. En effet, des caresses, des baisers sur le corps, une masturbation mutuelle sont autant d’éléments considérés comme faisant partie de rapports sexuels. Pour ce qui est d’aides techniques visant à faciliter l’exploration du corps, voir la section plus haut Hormones et préoccupations corporelles. Enfin, vous pourriez discuter avec votre adolescent que lorsque deux personnes ont des rapports sexuels, elles n’ont pas à se préoccuper de performance. À cet

égard, la dimension tendresse dans un contexte d’intimité physique constitue un aspect important d’un développement humain intégral. Du reste, il ne s’agit pas d’exécuter plusieurs positions sexuelles pour « exceller ». Vous pourriez ajouter que la plupart des couples s’en tiennent à deux ou trois positions.

La contraception

Les divers moyens de contraception servent à diminuer le risque de grossesse non désirée, et sont efficaces lorsqu’ils sont correctement utilisés. Par ailleurs, quelques-uns servent également à se protéger contre certaines infections transmises sexuellement et par le sang (ITSS). Toutefois, ce ne sont pas tous les moyens de contraception qui conviennent pour votre adolescent atteint d’une maladie neuromusculaire.

En effet, certains moyens sont à déconseiller, car ils peuvent mettre sa santé en danger. Il est donc important de discuter de méthodes de contraception avec le médecin.

La pilule, le timbre contraceptif et l’anneau vaginal : Ces techniques empêchent l’ovulation de se produire, ce qui diminue les risques de fécondation et donc de grossesse. Comme votre fille est atteinte d’une maladie neuromusculaire, ces méthodes sont à déconseiller parce qu’elles peuvent augmenter le risque d’apparition de caillots sanguins.

Le Depo-Provera : Cette méthode est administrée sous forme d’injection quatre fois par année. Le cycle menstruel risque de disparaître après la première année d’utilisation, ce qui peut être pratique côté hygiénique. De plus, il ne contient pas d’œstrogène, hormone pouvant créer des caillots sanguins.

Par contre, il est important de savoir que cette méthode diminue la densité osseuse; un supplément de calcium pourrait donc être conseillé par le médecin. Après l’arrêt des injections, il se peut que le Depo-

Provera reste actif durant encore neuf mois, ce qui empêchera la fécondation de l’ovule.

Le stérilet : Cette méthode existe sous deux formes, avec ou sans hormones. Comme le Depo-Provera, le stérilet avec hormones ne contient que de la progestérone et peut se révéler une bonne option. Peu importe l’option choisie, cette méthode fonctionne cinq ans. Un des désavantages est qu’il faut vérifier régulièrement si le dispositif est toujours en place en s’assurant de la présence des deux fils dans le vagin. De plus, des saignements entre les menstruations peuvent survenir dans les premiers mois après l’installation chez le médecin.

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Le diaphragme : Cette méthode nécessite beaucoup de manipulations. Il faut consulter le médecin pour déterminer la taille appropriée du diaphragme. Cette méthode sert de barrières contre les spermatozoïdes, si elle est bien installée. L’utilisation d’un spermicide est requise pour une plus grande efficacité.

Le condom : Pour les hommes, c’est la seule méthode de contraception en usage. Il existe un choix varié de condoms, selon la taille, la texture, la saveur et la couleur. La majorité des modèles proposés sont en latex, mais si une personne y est allergique, sachez qu’il en existe aussi en polyuréthane. Cette méthode permet de se protéger contre certaines infections transmises sexuellement et par le sang (ITSS). À noter que s’il y a utilisation de lubrifiant avec un condom, il doit être à base d’eau.

Le condom féminin : Cette méthode a les mêmes avantages que le condom masculin : très efficace en ce qui a trait à la protection contre les ITSS et contre les grossesses non-désirées. Il est conseillé d’utiliser de la gelée lubrifiante pour un meilleur confort. Cependant, la mise en place du condom peut

être difficile et nécessiter quelques essais et il est plus onéreux que le condom masculin.

N’oubliez pas que seul les condoms masculins et féminins protègent contre certaines ITSS. Les autres méthodes ne font que diminuer le risque de grossesse non désirée.

Pistes de réflexion

1. Suis-je à l’aise de parler de contraception avec mon jeune?

2. Pour moi, qu’est-ce qu’un rapport sexuel?

3. Qu’est-ce je pense de la sexualité?

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7. L’agression sexuelle

Les personnes ayant une déficience physique sont plus vulnérables aux agressions sexuelles, car elles reçoivent des soins personnels de nombreux préposés. Il arrive que certains d’entres eux soient enclins

à profiter de telles situations. L’agression sexuelle peut également provenir d’un membre de la famille.

Sachez reconnaître certains signes de détresse, comme une manifestation soudaine d’agressivité, d’hypersexualité ou d’hyposexualité. Si vous remarquez quelque chose d’anormal, encouragez votre jeune à se confier – un incident serait peut-être survenu récemment.

Vous pourriez aborder ce sujet avec lui en vérifiant s’il connaît la différence entre un toucher approprié et non-approprié. Vous pourriez également enseigner à votre adolescent les différentes formes que peuvent prendre une agression sexuelle (paroles choquantes, touchés qui peuvent sembler accidentels, sollicitation sexuelle, etc.) Le but visé par cet exercice est bien sûr de fournir à votre jeune le maximum d’informations sur le sujet pour qu’il puisse être en mesure de repérer les différentes formes d’abus.

Rappeler à votre adolescent qu’il a le droit de dire non lorsqu’il est sollicité par des contacts excessivement intimes et de s’adresser à une personne de confiance concernant des situations qui suscitent un malaise.

En tant que parent, vous pouvez également lui signifier que vous être une personne ressource vers qui il peut se tourner en cas de problèmes. Ainsi, il sera davantage en mesure de réagir dans de telles circonstances. Il pourrait également être opportun d’aborder la question du droit à l’intimité, de façon

à ce que votre adolescent connaisse ses limites et sache ce qu’il a le droit de faire seul ou en public. Par exemple, le droit de demander de fermer sa porte de chambre pour faire des activités qui lui plaisent sans être dérangé.

Si jamais votre jeune vous confie qu’il a été victime d’une agression sexuelle, sachez qu’il existe des ressources offrant un soutien et une bonne écoute pour lui venir en aide et assurer le réconfort nécessaire pour vous permettre ensemble de passer à travers cette épreuve (voir ressources à la fin du document).

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8. Conclusion

Comme toute autre personne de son âge, votre jeune est parvenu à un stade clé de son développement : l’adolescence. Même s’il est atteint d’une maladie neuromusculaire, il connaîtra lui aussi les transformations corporelles et psychologiques de cette période, et deviendra un être sexué et capable de se reproduire.

Cette nouvelle étape peut être vue comme une magnifique occasion d’entretenir de nouveaux échanges avec votre jeune. Sachez qu’il y a certaines attitudes à privilégier pour faciliter ces discussions. Avant tout, il faut que chacun se sente respecté. Avec votre jeune fille, ce sera le moment de parler menstruations, de préférence avant l’apparition des règles. D’autres considérations seront également de mise, comme les nouvelles exigences d’hygiène corporelle et l’éveil aux nouvelles sensations corporelles.

Vous pourrez également guider votre jeune à se façonner une nouvelle image de soi. Aussi, ne manquez pas de le prémunir contre les dangers des stéréotypes sexuels véhiculés dans les médias. Également, vous reconnaîtrez chez votre jeune un nouveau besoin d’autonomie et d’intimité propre à cet âge. Côté relations amoureuses et rapports sexuels, réfléchissez sur les messages que vous voulez lui transmettre, sans oublier les principaux ingrédients de réussite – tout en n’imposant pas votre propre vision des choses. Pour ce qui est des moyens de contraception, il sera tout indiqué d’aborder le sujet avec le médecin. Enfin, vous pouvez contribuer à aider votre jeune à se protéger contre une agression sexuelle.

Faites-lui prendre conscience de ses droits et, au besoin, de la possibilité de s’adresser à une personne de confiance.

Si vous désirez poursuivre votre réflexion et votre recherche, veuillez explorer l’une ou l’autre ressource ci-dessous. Ne manquez pas non plus de vous familiariser avec les nombreuses informations et activités qui figurent sur notre site Web (http://www.muscle.ca/fr/quebec/services/espace-jeunesse/). Nous vous souhaitons bonne chance dans vos démarches!

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9. Ressources

Sites Internet

Dove

Ce site montre des vidéos qui ont pour but de promouvoir la beauté naturelle des personnes. Il s’agit de publicités dont le visionnement pourrait être un bon moyen d’amorcer une discussion sur l’image corporelle. www.dove.ca

Élysa

Ce site offre la possibilité de poser des questions de manière anonyme à des sexologues et ou des

étudiants en sexologie. De plus, vous pouvez consulter la banque de questions auxquelles des sexologues ont déjà répondu. elysa.uqam.ca

Ma sexualité.ca

Ce site aborde différents thèmes, comme l’anatomie féminine et masculine, la contraception et les ITSS; et propose des trucs aux parents pour aborder le sujet de la sexualité avec leur jeune. www.masexualite.ca

Venez tels quels

Ce site aborde le thème de la sexualité et contient une section qui s’adresse aux personnes ayant une déficience physique. Vous y trouverez également de l’information sur diverses aides techniques en la matière. www.veneztelsquels.com

Livres

Voici des suggestions de lectures qui abordent différents aspects de la sexualité, comme la puberté et les relations amoureuses.

• Collectif. L’Encyclo de la vie sexuelle 10/13 ans. Éditions Hachette. 63 p.

• Kaufman, Miriam, Cory Silverberg et Fran Odette. 2003. The Ultimate guide to sex and disability.

Cleis Press; San Francisco, 345 p.

• Mimoun, Sylvain et Étienne Rica. 2001. Ados, amour et sexualité-Version garçons. Éditions Albin

Michel ; Paris, 184 p.

• Robert, Jocelyne. 1999. Parlez-leur d’amour et de sexualité. Éditions de l’Homme. 192 p.

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• Robert, Jocelyne. 2002. Full sexuel. Éditions de l’Homme, Montréal. 202 p.

• Robert, Jocelyne. 2003. Ma sexualité de 9 à 11 ans. Éditions de l’Homme. 63 p.

• Robert, Jocelyne. 2007. L’histoire merveilleuse de la naissance. Éditions de l’Homme. 96 p.

• Tétrault, Sylvie et Monique Carrière. 2006. Prêt pas prêt je vieillis. Brochure de 249 p. (gratuit sur

Internet en version PDF.)

• Thompson, Caroline. 2009. Premières fois, mode d’emploi. First, 112 p.

Ressources en cas d’agression sexuelle

Centre de ressources et d’intervention pour hommes abusés sexuellement dans leur enfance

(CRIPHASE)

Cet organisme offre des groupes de soutien pour les hommes de 18 ans et plus qui ont été victimes d’une agression sexuelle dans leur enfance ou adolescence. De plus, des rencontres individuelles, de thérapies par les arts et des groupes de soutien sont offerts dans une perspective sexologique.

Téléphone : 514-529-5567

Centres d’aide et de lutte contre les agressions à caractère sexuel (CALACS)

Ces centres offrent du soutien surtout aux femmes victimes de violence ou d’abus sexuels. Vous n’avez qu’à visiter ce site Internet pour connaître le CALACS de votre région : http://calacslevis.org

Remerciements

Dystrophie musculaire Canada voudrait remercier Amélie Kogovsek, sexolgue, pour la création originale et Stéphanie Lebrun, sexologue, pour la mise à jour de ce guide.

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Bureaux de

Dystrophie musculaire

Canada

BUREAU NATIONAL

[email protected]

2345 Yonge Street

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Tél : 514 393-3522

1 800 567-2236

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C.P. 15

2230, rue de l’Hôpital, 7 e étage

Jonquière (Québec) G7X 7X2

Tél. : 418 695-7760

1 877 295-7911

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7th Floor - 1401 West Broadway

Vancouver, BC V6H 1H6

Tél : 604 732-8799

1 800 366-8166

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8944-182 St NW

Edmonton, AB T5T 2E3

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Impression : mars 2013